Nazwa : Stowarzyszenie MARFAN Polska
adres: 81-391 Gdynia, ul. Świętojańska 49/17
telefon: (58) 620 97 23 , 601 28 62 45
strona www: Stowarzyszenie MARFAN Polska
e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. , Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
Informacje dodatkowe:
Działania prowadzone przez Stowarzyszenie:
1 – prowadzenie punktu informacyjno-konsultacyjnego;
2 - prowadzenie witryny www.marfan.pl
3 - wyszukiwanie pomocy i informacji medycznych, rehabilitacyjnych, prawnych na zapotrzebowanie członków lub zainteresowanych
3 - załatwianie pilnych spraw (szkoła, PCPR, MOPS, lekarz…)
4 - organizowanie spotkań członków
5 - prowadzenie turnusów rehabilitacyjnych
7 – realizowanie projektów dofinansowywanych ze środków MOPS bądź UE, wspierających i aktywujących niepełnosprawnych
10 - wydawanie publikacji ( książka „Zespół Marfana”, biuletyn „Nasze Życie” )
11 - opracowywanie materiałów informacyjnych (plakaty, kalendarze, listy itp.)
12 - udział w konferencjach i spotkaniach związanych z działalnością organizacji
13 - poszukiwanie darczyńców i sponsorów (akcje informacyjne i mailowe)